De afgelopen weken heb ik echt mogen leren dat niets een lineair proces is. Eigenlijk is het het beste om per dag te leven. Veel factoren hebben invloed op hoe ik mijn dagen ervaar. Daarmee is er ook weer genoeg duidelijk geworden in mijn proces hier in het revalidatiecentrum.

Op fysiek gebied zijn er veel stappen gezet. Ik kan weer langer wandelen, ongeveer 30 minuten. Ik word dan wel erg duizelig, alsof ik een kwartier lang in een draaimolen heb gezeten, zo omschrijf ik het. Maar het zorgt er wel voor dat ik weer op andere plekken kom, zoals meer in de natuur, en dat doet mij goed. Duizeligheid, verdoofdheid aan de linkerkant, vermoeidheid en overprikkeling zijn nog steeds symptomen waar ik last van ervaar.

Op cognitief niveau merk ik dat ik moeite heb met overzicht bewaren, emoties reguleren en plannen. Het is een kwestie van wat meer oké worden met deze sensaties die mijn lichaam geeft, dus daar ben ik mee bezig geweest. Dat was wel spannend, omdat het vertrouwen in mijn lichaam nog altijd niet echt terug is. Maar ik word er steeds beter in. Ik ben oké wanneer ik duizelig ben. Waar ik voorheen vanuit angst direct op de rem ging trappen, ga ik nu rustig door om een seintje te geven aan mijn lichaam dat het oké is. Daarna neem ik weer rust om te herstellen. Herstellen is nog erg belangrijk en dit zal nog wel even blijven.

Wat nog steeds de vraag was, is hoe het infarct heeft kunnen ontstaan. Gisteren heb ik voor het eerst sinds de opname in het ziekenhuis een neuroloog gesproken. Vorige week heb ik een CT-scan gehad waarbij ze naar mijn aorta hebben gekeken. Er moest namelijk uitgesloten worden dat ik een zeldzame aandoening, genaamd FMD heb die dissecties veroorzaakt.

Fibromusculaire dysplasie is een aandoening waarbij de binnenste bloedwand niet stevig genoeg is, waardoor er sneller scheurtjes ontstaan en dus ook sneller infarcten. Ik begon te merken dat ik steeds meer ging nadenken over wat het zou betekenen als ik deze aandoening heb: bloedverdunners slikken, je levensstijl aanpassen, vaak op controle in het ziekenhuis. Ik was hier de laatste tijd veel mee bezig en dat zorgde voor meer gedachten en angsten. Het hielp zeker niet mee; vertrouwen was daardoor moeilijk te vinden.

De neuroloog die ik heb gesproken is gespecialiseerd in infarcten bij jongere mensen. Dat was fijn, want ondertussen had ik wel een aantal vragen die beantwoord mochten worden. Ik kreeg de scans te zien van Januari, waarop je goed kon zien waar de beschadigingen zaten. En ik kreeg het verlossende woord over deze aandoening: ik heb géén FMD!

Jeetje, jullie weten niet hoeveel rust mij dit geeft. Het infarct brengt al veel verandering met zich mee. Sinds januari ben ik al niet meer de persoon die ik wil zijn, en zo’n aandoening zou nog meer aanpassing vragen waar ik simpelweg geen zin in had. Ik ben ontzettend opgelucht.

Ik mag en kan mij nu volledig focussen op het herstel. De eerste drie maanden zijn voorbij, waarin meestal de meeste vooruitgang te zien is. Ik zie al veel verbetering, maar er zijn nog echt wel symptomen die mogen herstellen. Ik moet rekening houden met één tot twee jaar hersteltijd, waarbij rust heel belangrijk is. Het zal dus nog steeds veel aanpassing vragen, maar er is een stip op de horizon. Er is houvast en geruststelling.

De neuroloog gaf aan dat ze de kans dat het nog een keer gebeurt ontzettend klein acht. Maar ze heeft veel vertrouwen in mijn herstel voor de komende één tot twee jaar, en dat geeft mij ook weer vertrouwen.

Volgende week begint een nieuwe fase: mijn ontslag staat gepland. Ik vind dit nog steeds super spannend, omdat overvraging en overprikkeling nog steeds op de loer liggen. Maar het moet er toch een keer van komen. We gaan het zien. Ik ga nu eerst even genieten van deze opluchting. Nog steeds rust pakken en bezig zijn met therapie. Even een positief bericht dat weer wat nieuwe energie brengt.

Liefs,
Beau

Gelijk de nieuwste update in je mail ontvangen? Abonneer je hieronder.